“Condividiamo pienamente gli obiettivi di questa neonata associazione, e come Regione abbiamo deciso di promuoverla pubblicamente. Un gesto del resto coerente con quella che è la politica regionale, che impegna i due terzi del bilancio nella sanità e nella sicurezza sociale”. Così il presidente del Consiglio regionale Riccardo Nencini ha presentato questa mattina l’associazione Smart Onlus. Smart è un acronimo che sta per “Sclerosi multipla associazione regionale toscana”.
L’organismo, appena nato, riunisce pazienti, familiari, medici e ricercatori con un obiettivo ben preciso, come ha spiegato la sua presidente Barbara Pieri: creare una rete di servizi per la cura della malattia, che deve essere multidisciplinare e cercare di estendersi dalla terapia dei disturbi neurologici al mantenimento delle abilità del paziente ed alla sua piena partecipazione alla vita sociale, attraverso programmi di riabilitazione e trattamento dei sintomi. “In Toscana – ha detto Barbara Pieri – manca ancora un vero e proprio percorso specializzato che accompagni il paziente durante la sua vita, affrontando tutte le sue necessità di cure, neurologiche ma anche psicologiche e riabilitative”.
La Smart in questi mesi, oltre ad avviare la campagna di tesseramento, ha creato un numero verde di assistenza telefonica e un sito web che permette di avere notizie e di interagire con gli esperti. L’associazione si avvale di un comitato scientifico costituito dai medici della Clinica neurologica I dell’Azienda ospedaliero universitaria di Careggi, diretta dal professor Sandro Sorbi.
Presso questa clinica è attivo da oltre 10 anni il Settore sclerosi multipla, coordinato dalla professoressa Maria Pia Amato, che rappresenta il più ampio bacino d’utenza sul territorio regionale e uno dei primi 5 centri sul territorio nazionale. Attualmente sono infatti seguiti circa 1.700 pazienti su un totale di casi stimato in Toscana pari a circa 3.000. “E’ importante che tramite l’associazione siano sviluppati strumenti – ha spiegato Sandro Sorbi – che permettano ai pazienti di avere al bisogno risposte e suggerimenti da esperti su tanti aspetti della malattia e della vita quotidiana”.
E Maria Pia Amato ha sottolineato che la sclerosi multipla è una malattia ancora poco conosciuta nonostante che non sia rara (colpisce una persona su mille, più spesso le donne e con insorgenza fra i 20 e i 40 anni, ma anche in età più giovane). “Oggi però non è più la malattia che provoca inevitabilmente disabilità grave – ha spiegato il medico - perché esiste un apparato di cure che ha migliorato decisamente il quadro e la ricerca progredisce rapidamente. Soprattutto puntiamo alla prevenzione e alla cura in fase precoce.
Servono tuttavia un approccio multidisciplinare e figure altamente specializzate nell’affrontare la sclerosi, a partire dagli infermieri, che non sempre ci sono”. (cem)
