E' una malattia rara, altamente invalidante, la causa è ancora sconosciuta e colpisce in Italia circa 25.000 persone, 1.000 nuovi casi ogni anno, soprattutto donne. La Sclerosi Sistemica, detta anche sclerodermia, causa il progressivo ispessimento e fibrosi della cute e degli organi interni, in particolare cuore, polmoni, tratto gastrointestinale, reni, con diffuso danneggiamento e distruzione dei capillari. Può evolvere rapidamente e può portare a morte anche in pochi mesi; in altri casi la malattia progredisce più lentamente ma, con il passare del tempo, causa la perdita della funzione degli organi più importanti.
Il primo sintomo è la così detta mano fredda, ma un esame non invasivo può svelare la malattia. Una goccia di olio di cedro è posta su un dito e tramite una sonda ottica che illumina il letto dell’unghia sono inviate a un monitor immagini ingrandite e a colori dei capillari. Si chiama videocapillaroscopia e lo strumento per eseguirla sarà usato in conferenza stampa prima di essere istallato su un pulmino per portare la diagnosi precoce nelle piazze della Toscana. E proprio la sclerosi sistemica sarà al centro del primo convegno mondiale in programma a Firenze da domani, giovedì 11, a sabato 13 febbraio al Palazzo dei Congressi e che vedrà la partecipazione di oltre 200 fra i maggiori esperti di varie nazioni per rafforzare un fronte di ricerca comune e trovare una cura efficace contro una malattia grave, ma ancora in gran parte sconosciuta.
L’appuntamento è stato presentato oggi in Palazzo Vecchio dall’assessore alle politiche sociosanitarie e dal professor Marco Matucci Cerinic, direttore del Centro regionale di riferimento per la Sclerosi Sistemica presso l’Azienda ospedaliera universitaria di Careggi e presidente designato della Fondazione mondiale contro la sclerodermia che sarà istituita a conclusione del congresso fiorentino.
Il centro di Careggi dirige infatti il gruppo EUSTAR, coordinamento internazionale della ricerca clinica e delle attività didattiche e di formazione sulla malattia. “Proprio per la sua potenziale aggressività – ha spiegato Matucci – la Sclerosi Sistemica è stata definita da William Osler, grande studioso della fine del 1800, 'la malattia più terribile dell’essere umano'. I pazienti subiscono un progressivo danno estetico che colpisce la cute del volto e delle estremità con sofferenza psicologica notevole che deriva soprattutto delle scarse e spesso assenti prospettive di guarigione.
Questa condizione che porta a invalidità, oltre che essere un peso per le famiglie dei pazienti, incrementa i costi per il sistema sanitario nazionale”. Il congresso, per il quale è prevista la presenza di oltre 1500 persone, sarà il primo a livello mondiale dedicato a questa malattia rara che rappresenta a tutt’oggi una delle sfide più impegnative per la ricerca di base e clinica. Durante i 3 giorni di congresso cardiologi, dermatologi, nefrologi, pneumologi e reumatologi saranno coinvolti in letture interdisciplinari con i migliori esperti nel settore della sclerosi sistemica a livello mondiale.
Il congresso inoltre offrirà simposi clinici, sessioni dedicate ai pazienti e un programma di tutoraggio per i giovani ricercatori. (mf)
