La donna con l’osteoporosi in Italia ha paura e manca di informazioni

In occasione della Giornata Mondiale dell’Osteoporosi celebrata oggi in Senato con la partecipazione del viceministro alla Salute Ferruccio Fazio e dei presidenti delle commissioni Salute e Politiche Sociali dei due rami del Parlamento, la Federazione Internazionale per l’Osteoporosi (Iof) e F.I.R.M.O hanno presentato i risultati di un’indagine multinazionale condotta su un campione di 844 donne di circa 55 anni con osteoporosi postmenopausale e di 837 medici di base e specialisti che trattano l’osteoporosi.

Effettuata in 13 paesi d’Europa e Australia, l’indagine ha un sezione specifica sull’Italia dove sono state intervistate 80 donne e 80 specialisti. Il capitolo italiano ha il patrocinio di O.N.Da, Osservatorio nazionale sulla salute della Donna. I risultati dimostrano che le pazienti temono i possibili effetti dell’osteoporosi sulla loro qualità di vita, come una ridotta attività o la rottura di un osso, molto più di quanto credano i medici. Dall’indagine emerge che alle pazienti mancano le informazioni e gli strumenti adeguati per fronteggiare tali preoccupazioni e migliorare la gestione della patologia.

Il sondaggio rivela i problemi legati alla gestione dell’osteoporosi cui è possibile far fronte attraverso reti di comunicazione migliori per medici e pazienti. Per soddisfare tali esigenze, l’IOF ha creato OsteoLink, un nuovo programma di networking basato sul territorio e finalizzato a migliorare la comunicazione sulla gestione dell’osteoporosi in Europa e Australia. "L'osteoporosi è una realtà che le donne Italiane conoscono, e capiamo dai risultati di questa importante indagine che le fratture da fragilità che ne conseguono sono una grande preoccupazione, che oggi sta trovando una risposta concreta da parte del Governo” afferma Maria Luisa Brandi presidente di F.I.R.M.O.

“La Fondazione è onorata di aver partecipato alla attuazione del progetto per il nostro Paese; l'istantanea di oggi non può che incoraggiare le Istituzioni, le Associazioni, i Medici e le Industrie a continuare sulla strada intrapresa per debellare le fratture da fragilità. Questo è quanto il Paese si aspetta da noi”. Le pazienti italiane sono molto più preoccupate degli effetti che ha l’osteoporosi sulla loro qualità di vita di quanto pensino i medici

• l’88% delle pazienti teme di fratturarsi/rompersi un osso mentre i medici pensano che solo la metà circa (49%) abbia tale timore
• l’84% delle pazienti teme che non potrà continuare ad essere attivo come vorrebbe, mentre i medici ritengono che tale percentuale sia solo del 45%
• il 51% delle pazienti si preoccupa di diventare più dipendente dagli altri mentre i medici stimano tale percentuale ad un mero 42%

Le pazienti italiane sostengono di essere meglio informate sull’osteoporosi di quanto rivelino i dati

• Il 98% delle pazienti descrive l’osteoporosi come una patologia che “rende fragili le ossa, che quindi si rompono/fratturano facilmente”, tuttavia più della metà delle pazienti (64%) continua a credere erroneamente che l’osteoporosi faccia “parte dell’invecchiare”
• Il 90% conferma di essere stata informata dal proprio medico sull'importanza dell'aderenza al trattamento, e l'86% dei medici conferma di fornire tali informazioni alle pazienti

Le pazienti italiane temono le fratture, tuttavia l'aderenza al trattamento è scarsa.

Sebbene ammettano di essere state informate sull'importanza di assumere i medicinali prescritti, le pazienti non sono pienamente coscienti del fatto che l'aderenza consente di incrementare in maniera significativa il livello di protezione dalle fratturei

• Il 88% delle pazienti teme di fratturarsi/rompersi un osso
• Il 90% delle pazienti dichiara di essere stato informato dal proprio medico sull'importanza di assumere regolarmente i medicinali prescritti
• Una paziente su quattro (25%) ammette di aver interrotto il trattamento per l'osteoporosi
• Queste pazienti dichiarano un’interruzione del trattamento per l’osteoporosi di circa 6 mesi in media: 2,5 mesi in più rispetto a quanto stimato dai medici

“Le attuali strategie per l’educazione dei pazienti ad un’efficace gestione dell’osteoporosi non forniscono in maniera adeguata le informazioni e il supporto di cui hanno bisogno le persone affette da questa patologia per ridurre il rischio di frattura e mantenere la qualità della vita che desiderano” spiega Patrice McKenney, Ceo della Fondazione Internazionale per l’Osteoporosi.

“Nel quadro della nostra lotta continua per migliorare la gestione dell’osteoporosi, l’Iof lancia ora un programma basato sul territorio fondamentale per sviluppare reti di comunicazione destinate a migliorare la comprensione e gli esiti della terapia”. OsteoLink Per colmare le lacune messe in luce dai risultati del sondaggio, l’Iof annuncia il lancio di OsteoLink, un nuovo programma di networking basato sul territorio per le persone affette da osteoporosi e i medici in Europa e Australia destinato a migliorare le reti di comunicazione tra i pazienti, i loro amici e la loro famiglia, sia online, sia di persona.

Sovvenzionato da Amgen (EUROPE) GmbH, Medtronic Foundation e altri partner potenziali, OsteoLink fornirà reti dinamiche di contatto personale e online destinate a migliorare la comunicazione sull’osteoporosi con strumenti che rispondono alle attuali esigenze insoddisfatte. Collaborando a stretto contatto con la sua rete di circa 200 National Societies dell’Iof in Europa e Australia, l’Iof sosterrà lo sviluppo di strumenti di comunicazione scritta e online, contenuti web interattivi e una piattaforma e-mail per migliorare la comunicazione sull’osteoporosi.

Nel 2010, tutto il contenuto del programma OsteoLink verrà messo a punto da un comitato scientifico costituito da esperti di comunicazione e social networking, membri di National Society e Iof, medici e dai pazienti stessi.