"Siamo solo noi. Le Malattie rare: storie di persone eccezionali". E' il titolo del libro scritto dalla giornalista scientifica del Corriere della Sera Margherita De Bac che il 2 aprile alle ore 18.30 viene presentato per la prima volta a Firenze, nello spazio Hall Serra del Nuovo Meyer, in viale Pieraccini 24 (zona Careggi). Per l'occasione ci sarà un eccezionale parterre di relatori che con lei dialogheranno.
Oltre 5000.
Sono le malattie rare, che in Italia colpiscono circa un milione di persone. I dati sono pochi, i medici spesso non le conoscono e non le sanno né individuare né curare, i farmaci sono pochissimi perché non costituiscono un business interessante per le aziende farmaceutiche. Spesso vengono diagnosticate nell'infanzia, a volte dopo anni in cui la famiglia e il bambino hanno vagato da un medico all'altro senza avere risposte. Sono quindi la caparbietà e la determinazione dei genitori o dei famigliari a fare la differenza con ricerche estenuanti su internet, sulle pubblicazioni scientifiche, con i contatti con altri rarissimi malati.
Così sono nate oltre duecento associazioni solo in Italia. Questo libro vuole portare all'attenzione di tutti le storie straordinarie di queste persone per infrangere il muro del silenzio che le circonda e che spesso le condanna. Ma vuole anche mettere a disposizione dei malati e delle loro famiglie le informazioni disponibili, grazie anche alle interviste al Professor Telethon Andrea Ballabio, a Domenica Taruscio, medico patologo e a Bruno Dalla Piccola, studioso di genetica e ridare loro un po' di speranza.
