Anche il Consiglio comunale sarà chiamato ad occuparsi delle malattie rare “con una mozione di indirizzo per incentivare una legge che agevoli le persone e le famiglie di chi è colpito da queste patologie, e che promuova la ricerca sulle loro cause e sulle cure”. Lo ha detto stamani il presidente del Consiglio comunale Eugenio Giani, che nel Salone dei Dugento in Palazzo Vecchio ha partecipato alla presentazione del libro “Noi, quelli delle malattie rare. Storie di vita, amore e coraggio” di Margherita de Bac.
Con lui erano presenti l’autrice, il genetista Giovanni Neri, la nefrologa Ivana Pela, la presidente dell’associazione A.ma.rti. Patrizia Tofani, che organizzava l’incontro. Con questo secondo libro Margherita De Bac, giornalista del Corriere della Sera ed esperta di comunicazione scientifica, continua il suo impegno per rompere il tabù che per anni ha circondato le malattie rare. “Ed è anche grazie a lei e al suo blog, www.lemalattierare.info, se oggi chi è colpito da queste sindromi riesce a non sentirsi più solo e può cercare una speranza nel futuro” spiega Giani.
Il libro raccoglie testimonianze di persone e di genitori di bambini colpiti da malattie rare, che si trovano a combattere non solo con la malattia, ma anche con la difficoltà di diagnosticarla e di curalra. Le malattie rare sono circa 6mila e la maggior parte incurabili; qualcuna, come la Sla, è diventata nota perché ha colpito ex calciatori; ma molte altre restano sconosciute. E le aziende investono poco in ricerca, perché ‘poco remunerativa’. “Io non mi arrendo, vado avanti – scrive Margherita De Bac –.
Se scrivere può contribuire a non spegnere le telecamere, lo farò. Per l’impegno preso con le mamme che mi hanno pregato di non fermarmi”. Il libro è edito da Sperling e Kupefer, con una prefazione di Raoul Bova. Il ricavato sarà devoluto al sostegno della lotta contro le malattie rare. (ag)
