l mieloma multiplo è il secondo tumore del sangue per diffusione. In Italia interessa 15.000 persone e ogni anno fa registrare circa 3.500 nuovi casi. Si stima che nel mondo ci siano circa 750.000 persone affette da questa malattia e che lo scorso anno in Europa su oltre 85.000 pazienti sottoposti a trattamenti circa 25.000 siano deceduti. Le prospettive di vita dopo la diagnosi sono di due anni, massimo tre.
L’associazione assistenziale “Schirinzi A. Mario”, nata a Prato lo scorso 16 aprile, è la prima associazione in Italia che si occupa esclusivamente di mieloma multiplo.
Non esistono attualmente nel nostro paese altre realtà che investono il loro intero potenziale economico e umano in una lotta serrata contro questa neoplasia. L’obiettivo è quello di diffondere la conoscenza e l’informazione sul mieloma multiplo attraverso l’organizzazione di manifestazioni pubbliche e sportive e il sostenimento di fondazioni internazionali specifiche; l’associazione è direttamente collegata all’International Myeloma Foundation (IMF), la prima e più importante organizzazione no profit al mondo che si occupa a trecentosessanta gradi di questa forma tumorale.
Il primo evento curato dall’associazione sarà il “III Memorial Schirinzi A. Mario”, una gara golfistica che si svolgerà il prossimo 21 giugno alle Pavoniere di Prato e il cui ricavato andrà interamente all’IMF. Il programma della manifestazione prevede anche una cena dove medici ed esperti del settore, personaggi del mondo dello spettacolo e persone comuni si confronteranno sulla situazione attuale della malattia.
L’associazione Schirinzi A. Mario, così come l’omonimo memorial, è nata per onorare in modo tangibile la memoria di Augusto Mario Schirinzi, imprenditore tessile scomparso nel 1996 dopo 2 anni di trattamenti.
L’esperienza di Mario può oggi essere utile per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità di un atteggiamento solidale e costruttivo verso chi è stato colpito da questo tipo di tumore.
“Avendo vissuto direttamente in famiglia il percorso travagliato e difficile di chi viene diagnosticato con mieloma – ha dichiarato Vittorio Schirinzi, presidente dell’associazione - comprendo bene lo stato di disorientamento e sconforto dei pazienti e delle loro famiglie. Ed è per questo che, nonostante i notevoli progressi registrati dalla ricerca soprattutto nell’ultimo decennio, credo che ci sia molto ancora da fare per tentare di alleviare il dramma fisico e psicologico di chi si trova a dover affrontare questa difficile patologia.
Anche solo una buona predisposizione psicologica può fare molto per influenzare positivamente il decorso della malattia”.
Lo scorso 29 febbraio, in occasione della Prima Giornata Europea della Malattie Rare, è stata annunciata la nascita di un nuovo potente farmaco approvato dall’AIFA che, affiancato al perfezionamento dei trapianti di midollo osseo, ha reso possibile che questa forma tumorale non sia più una condanna ineluttabile. Le cause della neoplasia rimangono però ancora misteriose.
Solo aiutando la ricerca si potranno avere risultati decisivi e salvare sempre più vite umane.
