Il presidente della Regione Toscana Eugenio Giani e l’assessore al diritto alla salute Simone Bezzini rispondono alle preoccupazioni delle famiglie delle persone autistiche facendo chiarezza su alcuni punti. “La Regione Toscana – afferma Giani - è particolarmente attenta ai problemi dell’autismo ed è vicina alle famiglie che si trovano ad affrontare situazioni di difficoltà legate a questo disturbo: la Giornata mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, il prossimo 2 aprile, consentirà di fare il punto sugli interventi di aiuto e sostegno da parte della Regione”. Per Bezzini “si tratta di un tema di carattere nazionale”.
Il Ministero della salute, con decreto del sottosegretario Gemmato, nel febbraio scorso ha istituito un gruppo di lavoro di esperti in materia di autismo che dovrà definire, a livello nazionale, se l’intervento comportamentale personalizzato, basato sui principi Aba, sia il più appropriato nella fascia di età di bambini dagli zero ai sette anni e quale sia la durata minima di ore per l’intervento a seconda della gravità del disturbo. Il gruppo di lavoro nazionale avrà tre mesi di tempo, a partire dalla data di adozione del decreto, per raggiungere gli obiettivi prefissati.
“Ci aspettiamo – sottolinea Bezzini - che dal tavolo ministeriale arrivino il prima possibile delle risposte, perché servono con urgenza degli indirizzi omogenei sul piano nazionale. Nel frattempo continueremo a garantire continuità a tutte le terapie per le persone che soffrono di disturbo dello spettro autistico. Porteremo in conferenza delle Regioni la richiesta di accelerare i lavori degli esperti, perché questa vicenda non può essere scaricata sulle regioni, sulle aziende sanitarie, sui professionisti ne tanto meno sulle famiglie”.
Approfondimenti
In Toscana, nonostante l’assenza di indirizzi chiari a livello nazionale in materia, negli anni, a partire dalla delibera 493/2001, sono state rimborsate alcune tipologie di servizi assistenziali non previsti dal Sistema sanitario, tra cui anche la terapia Aba.
A dicembre 2023 la delibera è stata sostituita con la numero 1481/2023, che disciplina una nuova procedura per i pazienti con patologie gravi per accedere a cure, anche di natura farmaceutica, non previste nei livelli essenziali di assistenza. La terapia Aba si colloca in questo quadro.
Una revisione che, come si precisa in una nota chiarificatrice condivisa dalla Direzione welfare e sanità della Regione con le Asl, però non modifica l’approccio assistenziale adottato fino ad oggi nei confronti delle persone con spettro autistico, che comunque continuano ad essere seguite dai servizi di salute mentale dei Dipartimenti delle Asl.
Tuttavia di fronte alle preoccupazioni emerse e alle criticità segnalate, la Regione, in attesa di linee guida nazionali sull’intervento comportamentale basato sui principi Aba, ha costituito proprio in questi giorni un tavolo tecnico al quale siederanno i dirigenti regionali di competenza, professionisti sanitari dei Dipartimenti di salute mentale da ciascuna Asl e rappresentati delle associazioni dei genitori di persone autistiche, indicati dal Tavolo autismo regionale.
Il gruppo di lavoro della Regione, in attesa che il Ministero della salute raggiunga gli obiettivi prefissati, lavorerà in tempi rapidi per superare eventuali contraddizioni, chiarire ed omogeneizzare aspetti controversi sempre con l’obiettivo di tutelare la salute dei pazienti e garantire la continuità di tutte le terapie per le persone che soffrono di disturbo dello spettro autistico.
“Abbiamo letto con piacere le parole del Presidente della Regione Toscana Eugenio Giani. -si legge oggi in un documento del Coordinamento delle Associazioni Toscane per l’Autismo- Da tempo abbiamo avviato un percorso di condivisione di obiettivi e strategie con la Regione Toscana con l’obiettivo di migliorare i servizi e le condizioni di vita delle persone autistiche e delle loro famiglie.
Questo però non ci esime dall’esprimere la nostra amarezza e perplessità nel vedere che allo stesso tempo, il presidente, assieme ad altri membri della Giunta ed autorità, sarà il prossimo 2 aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, ad Empoli per partecipare ad una iniziativa per presentare il Centro del Terrafino che, come sa benissimo il presidente, noi come Coordinamento abbiamo sempre osteggiato. Riproporre per la terza campagna elettorale consecutiva, il Centro per disabili del Terrafino, ovvero la tristemente definita cittadella per disabili, non è un bel segno.
Quello che viene presentato non è altro che il progetto di un non luogo, dove i disabili, appunto, potranno stare tranquillamente custoditi, emarginati e lontani da occhi indiscreti, e liberi di aspettare il tempo che passa, fra laboratori e finte attività che li porteranno semplicemente a perdere la propria dimensione e divenire esseri sospesi. Ricordiamo che Lei stesso nel 2022 aveva espresso dubbi sul questo progetto.
Non è quello di cui abbiamo parlato in questi mesi con la Regione ed il Presidente, anzi tutti sanno perfettamente che noi come Coordinamento, che raggruppa 14 associazioni di familiari di tutta la Toscana, siamo fortemente contrari ad ogni forma di istituzionalizzazione.
Per non parlare poi dei costi di questo centro per disabili del Terrafino, che prevedono oltre 8 milioni di euro. Con questa cifra siamo convinti che si possa fare di più e meglio. Queste nostre posizioni sono note e le stiamo portando avanti da anni in tutti gli ambiti.
Ci permettiamo anche di evidenziare come questo appuntamento del 2 aprile strida non poco con quello che tante famiglie si aspettano e soprattutto con ciò che, assieme alla Regione, abbiamo costruito il giorno dopo, mercoledì 3 aprile al Teatro Goldoni di Livorno e dove sarà ospite anche lei, presidente Giani.
Un grande concerto Heroes- Gli Eroi sconfiggono la disabilità , con protagonisti artisti straordinari come Paolo Fresu, la musica di David Bowie, le voci delle famiglie ed un’occasione per dimostrare a tutti che anche gli autistici possono vivere nella società e non essere confinati in resort dorati.
La nostra posizione, Presidente, non è cambiata. Siamo qui, pronti al dialogo e all’impegno per i nostri figli, e siamo, altresì, convinti che di istituti ce ne siano già abbastanza, che quelli che ci sono debbano essere migliorati, ma che soprattutto le persone autistiche debbano vivere come tutti gli altri, possibilmente in case che scelgono loro (magari assistiti), ma soprattutto che debbano essere ascoltati nei loro desideri e nella loro voglia di vita. Oggi è doveroso costruire un futuro diverso.
Le possibilità ci sono e le famiglie sono pronte. E’ il momento che le istituzioni facciano la loro parte e non si rifugino in cliché superati. In questa direzione va anche l’impegno del Coordinamento a fianco delle famiglie di Montalto di Fauglia, nel processo per maltrattamenti in corso e si schiera al fianco di tutte le persone che hanno a cuore una città inclusiva”.
