La Giornata delle Malattie Rare si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno. L'obiettivo principale è sensibilizzare l'opinione pubblica e i responsabili delle decisioni sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti. Gli eventi della Giornata delle Malattie Rare sono assegnati a centinaia di organizzazioni di pazienti in tutto il mondo che lavorano a livello locale e nazionale per sensibilizzare la comunità delle malattie rare nei loro paesi. Da quando la Giornata delle Malattie Rare è stata lanciata per la prima volta da EURORDIS e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali nel 2008, migliaia di eventi si sono verificati in tutto il mondo raggiungendo centinaia di migliaia di persone e risultando in una grande copertura mediatica.
Tre colori: il verde, il blu e il magenta per la grande campagna di sensibilizzazione organizzata dal Forum Toscano Associazioni Malattie Rare in occasione della XIV Giornata Internazionale delle Malattie rare, patrocinata da Regione Toscana e ANCI Toscana, a cui aderiscono venti Comuni toscani, tra cui Empoli. Dalla Torre di Pisa alle Porte storiche di Firenze, dal Castello dell’Imperatore di Prato al Palazzo del Comune di Livorno. A questa importante Giornata è dedicata la pagina facebook FORUM TAMR.
IL FORUM TOSCANO ASSOCIAZIONI MALATTIE RARE - Istituito nel 2001 è l'ente di rappresentanza del malato raro ed interlocutore unico delle Associazioni di pazienti presso l'Assessorato regionale. Dal 2004 il Forum fa parte integrante del Coordinamento Regionale Malattie Rare e da quest'anno, con DGR 133/2020 è entrato a far parte della nuova Rete Regionale per le Malattie Rare all'interno del Comitato Tecnico Organizzativo. Ad agosto di quest’anno è stato siglato un accordo di collaborazione con Regione Toscana, che estende ulteriormente la collaborazione storica con la Regione. Attualmente il Forum rappresenta circa sessanta Associazioni di patologia tese ad informare, offrire servizi di assistenza e di supporto ai pazienti rari toscani. Info: info@forumatmr.org; 333 6619512.
Nella nostra regione i casi totali inseriti nel Registro Regionale delle Malattie Rare sono circa 65.000, una comunità di cittadini toscani che combattono una malattia rara e che si allarga esponenzialmente se consideriamo i familiari e caregivers che li affiancano e curano. Davanti a questi numeri la rarità che caratterizza le singole patologie diventa un concetto relativo acquistando dimensione sociale e sanitaria di prima grandezza.
Domenica 28 febbraio 2021 a Empoli la Statua Alata della Vittoria si colorerà per questo motivo. San Casciano fa suo il motto della Federazione Uniamo e illumina le mura medievali di piazza della Repubblica con fasci di luce colorata.
“Unendo le forze si è più forti contro le malattie rare”. Il Comune chiantigiano, come molte altre città italiane, illuminerà uno dei suoi monumenti storici più prestigiosi, le mura castellane, per sensibilizzare e aumentare la consapevolezza dei cittadini sulla conoscenza delle malattie rare e la necessità di portare avanti e sostenere la ricerca scientifica.
“Non basta certamente un giorno per mettere in luce i bambini e i giovani con malattie rare - dichiara l’assessore alla Cultura Maura Masini - ma a questa giornata abbiamo deciso di aderire per mettere in rilievo anche le gravi ripercussioni che l'emergenza sanitaria ha avuto sulle famiglie, il dato poco confortante fa rilevare che 9 su 10 hanno subito l'interruzione delle cure o la cancellazione di interventi chirurgici e dei trapianti”.
L’assessore è anche alla guida della onlus A.B.C. Bambini Cri du Chat, associazione nazionale con sede a San Casciano da oltre venti anni. “E’ fondamentale – ribadisce - soprattutto in questo momento non relegare coloro che soffrono di malattie rare ai margini delle priorità sanitarie, ma svolgere costante attività di informazione, supporto e aggiornamento alle famiglie sui possibili sviluppi della malattia, favorire le condizioni perché la ricerca scientifica compia passi avanti e supportare i genitori nella gestione quotidiana della malattia dal punto di vista fisico e psicologico”.
