Compie vent'anni Semi per la SIDS, l'associazione che riunisce i genitori dei bambini vittime della Sudden Infant Death Syndrome, ovvero la Sindrome della Morte Improvvisa del Lattante, comunemente conosciuta come morte in culla. L'anniversario si celebra il 26 febbraio non casualmente a Firenze vista la collaborazione di vecchia data tra l'Associazione, l'Ospedale pediatrico Meyer e la Regione Toscana, nonché i precedenti del primo appuntamento internazionale italiano sulla SIDS (1994) e della Settima Conferenza Internazionale (2002). La SIDS è ancora la prima causa di morte, tra l'età di un mese e un anno, si stima con un'incidenza di un caso ogni 3.000 nati.
L'anno scorso in Toscana - dove è in corso di realizzazione un progetto che garantisce la presa in carico delle famiglie, l'effettuazione di un riscontro diagnostico e un registro epidemiologico - si sono registrati nove decessi. La giornata del 26 si terrà all’Istituto degli Innocenti e si articolerà in due parti: la mattina sarà riservata all’aspetto medico-scientifico con una relazione sullo stato della ricerca. Successivamente un gruppo di medici provenienti da diverse realtà regionali farà il punto delle rispettive situazioni confrontandosi in una tavola rotonda da cui usciranno le linee per un protocollo comune da estendere a tutta l’Italia. Il pomeriggio è dedicato ai genitori, alle problematiche relative al lutto e all’associazione.
Al termine una cerimonia per ricordare i bambini morti per SIDS. Le due parti della giornata sono ‘aperte e dialoganti’, la riuscita di questi incontri si basa infatti sulla capacità delle parti di ascoltarsi e di collaborare per costruire insieme la strategia più efficace per combattere la SIDS e per sostenere i genitori in lutto. Definita come sindrome a sé stante nel 1969, la SIDS riunisce tutti i casi di Morti Improvvise e Inaspettate di lattanti apparentemente sani, che rimangano inspiegabili anche dopo l'autopsia, l'esame delle circostanze del decesso e la revisione della storia clinica del caso.
Ciò fa si che la diagnosi di SIDS avvenga per esclusione, dato che purtroppo non sappiamo ancora con esattezza perchè questi bambini perdano la vita. Si tratta di una sindrome multifattoriale, che colpisce generalmente durante il sonno, affrontata sul versante delle patologie cardiache, respiratorie e neurovegetative. Sono stati definiti però importanti accorgimenti per la riduzione del rischio. Si tratta di una serie di indicazioni, messe a punto nel tempo e valutate scientificamente: accorgimenti che sono sintetizzabili in poche regole semplici da seguire, ma che possono essere importantissime per salvare molte piccole vite.
Dal far dormire il bambino in posizione supina (ovvero sulla schiena, perché dormire sulla pancia moltiplica fino a sei volte il rischio della SIDS, su di un fianco lo raddoppia) all'astinenza dal fumo in gravidanza e in presenza del neonato, all'evitare l'ipertermia (abbigliamento e ambiente troppo caldo) e, recentemente, all'introduzione dell'impiego del ciuccio durante il sonno. Sono raccomandazioni fatte proprie da organismi del calibro della task force on infant sleep position and sids dell’American Academy of Pediatrics e del National institute of Child Health and Human Development. In questo ambito e grazie alla collaborazione dell’associazione, la Regione Toscana è capofila nella promozione della campagna per la riduzione del rischio con la distribuzione a ogni neonato di una valigetta che contiene, tra l’altro, un opuscolo con tutti i consigli e un body che ribadisce la corretta posizione nel sonno (vedi foto). A partire dagli anni '90 sono state lanciate numerose campagne di informazione e di prevenzione in molti paesi industrializzati, ottenendo risultati incoraggianti che stimolano a proseguire su questa strada.
Per fare un esempio, negli Stati Uniti, nel periodo tra il 1992 e il 1996, la campagna di informazione ha portato a ridurre del 66% l'incidenza della posizione prona (sulla pancia) con un calo delle morti per SIDS del 38% nello stesso periodo. In generale le campagne effettuate dall'inizio degli anni '90 negli altri Paesi (come Australia, Nuova Zelanda, Regno Unito e Francia solo per citarne alcuni) hanno portato a una riduzione delle morti per SIDS tra il 50 e il 70%. In Italia non abbiamo dati certi a livello nazionale ma si stima comunque che ci sia stata una sensibile riduzione della mortalità a seguito dell'informazione oramai molto diffusa dai media sui comportamenti a rischio.
