Firenze- Il Servizio sanitario regionale importerà dagli Stati Uniti un farmaco sperimentale, non registrato in Europa, per fornirlo ai malati di Sclerosi laterale amiotrofica a cui la magistratura ha riconosciuto il diritto alla fornitura gratuita. Lo ha deciso l’assessore regionale per il diritto alla salute, che ha così posto fine a un prolungato iter che ha coinvolto anche il Ministero della salute. L’assessore ha scritto ai direttori generali delle Asl di Pisa, Arezzo, Firenze, Viareggio e Grosseto precisando i termini della fornitura.
A seguito delle sentenze di alcuni tribunali della Toscana, ha scritto l’assessore, che hanno condannato il Ministero della salute alla fornitura del medicinale in oggetto a favore di pazienti affetti da Sla, ed a fronte della posizione assunta dal Ministero della salute, che ritiene le Aziende Usl competenti della fornitura del medicinale, questa Direzione generale si attiverà all’esecuzione delle sentenze, fatta salva la messa in atto di tutte le azioni necessarie al recupero del costo delle prestazioni.
Il medicinale, in sostanza, verrà fornito gratuitamente ai pazienti.
Regione e Ministero decideranno in seguito chi dei due si accollerà l’onere della spesa. Le procedure di importazione sono state affidate all’Estav Zona Nord Ovest. Per acquisire il farmaco è necessaria la proscrizione medica, in cui siano riportati nome e cognome dell’assistito, modalità di somministrazione e dosaggio e una dichiarazione dello stesso medico che si assume l’impegno e la responsabilità del ritiro del farmaco dalla Asl, della sua conservazione e delle somministrazione al paziente.
I pazienti che ad oggi hanno ottenuto la sentenza del tribunale in Toscana sono 8. Il costo del farmaco è di 141.000 euro per una terapia annuale. Considerati i costi di acquisto, trasporto e conservazione si stima che la forniturà costerà in totale circa 1 milione e 600 mila euro. Il farmaco è in questo momento in sperimentazione negli Usa per patologie diverse dalla Sla. La Sclerosi laterale amiotrofica è una malattia progressiva che colpisce le cellule del midollo spinale che comandano il movimento dei muscoli.
Nella maggior parte dei casi è una malattia sporadica, cioè non ereditaria, e colpisce 1.5/2 persone ogni 100.000. Per la SLA non esiste attualmente una terapia efficace. (sc)
