FIRENZE - La glicogenosi di tipo II è una delle malattie rare che esistono al mondo: colpisce la muscolatura e se precoce può portare a dilatazione cardiaca, problemi al sistema nervoso e conseguenze anche letali. Proprio i tanti modi in cui può presentarsi hanno reso difficile trovare finora una cura. La Regione Toscana firmerà un protocollo d’intesa con un’importante azienda farmaceutica americana per la sperimentazione, in collaborazione con il Ministero della Salute, di un nuovo farmaco che potrebbe salvare una ragazzina sedicenne del Valdarno affetta dalla malattia da quattro anni.
Costo per la Regione: circa 500 mila euro, come contributo alle spese di ricerca ma anche incentivo allo sviluppo di ulteriori farmaci innovativi per altre malattie rare. “Sono decisamente contento per l’accordo raggiunto – commenta il presidente della Toscana, Claudio Martini - La sanità pubblica deve garantire a tutti i cittadini ogni mezzo che la scienza mette a disposizione, e deve tentare di farlo anche quando quel rimedio può aiutare e restituire fiducia a una persona sola. Ciò è importante anche perché seguendo filoni come questo si induce la ricerca ad andare in settori dove il mercato non la porta.
Il farmaco che adesso sperimenteremo potrebbe diventare una cura certa per tanti casi futuri”.
Il testo del protocollo d’intesa con l’azienda farmaceutica è già stato definito, la firma a giorni. Ad ottobre arriverà invece il farmaco.
Oltre alla ragazza toscana, che mesi fa aveva scritto al ministro Sirchia chiedendo lo stesso trattamento concesso ad una coetanea di Napoli, la sperimentazione, che durerà un anno, riguarderà anche un paziente pugliese. Si tratta dei primi due casi al mondo in età adolescenziale che saranno trattati con questa nuova medicina.
La sperimentazione finora aveva riguardato solo bambini piccoli.
Sensibilizzare la società e le istituzioni sul fenomeno dell'Alzheimer, una patologia che colpisce sempre più la popolazione anziana con gravi ripercussioni anche sulle famiglie dei malati. E' questo l'obiettivo della Giornata Mondiale Alzheimer, arrivata quest'anno alla decima edizione e che verrà celebrata domenica 21 settembre. E nel programma spicca l'iniziativa di beneficenza del Teatro Comunale a favore dell'Associazione italiana malattia Alzheimer (Aima).
Il Comunale ha infatti accolto la richiesta dell'Aima di dedicare all'Associazione la prova generale dell'opera "Le Nozze di Figaro" in programma per il 7 ottobre con la direzione di Zubin Metha. Questa mattina l'iniziativa è stata presentata dall'assessore alle politiche socio-sanitarie Graziano Cioni, dal presidente fiorentino dell'Associazione italiana malattia di Alzhimer Manlio Matera e da Giorgio Van Straten, soprintendente al Teatro Comunale. "Firenze è una città anziana - ha spiegato l'assessore Cioni -.
Sono 92mila i fiorentini con più di 65 anni, 47mila gli over 75 anni e ben 13mila gli ultraottantacinquenni. La presenza di una popolazione così anziana si traduce nella diffusione di malattie invalidanti come la demenza senile. Le stime parlano di quasi 6mila affetti da questo tipo di patologia tra cui 3.900 malati di Alzheimer. E' quindi un fenomeno di dimensioni notevoli che necessita di un sempre maggior impegno da parte delle istituzioni. L'Amministrazione comunale sta lavorando insieme all'Aima proprio per offrire una gamma differenziata di servizi per malati e famiglie".
Matera si è soffermato sul tema della Giornata mondiale. "Lo slogan di quest'anno è 'In perfect partnership', ovvero 'Per una piena collaborazione'. La campagna vuole incoraggiare le famiglie a svolgere un ruolo attivo, sviluppando una collaborazione con i medici di famiglia, i medici specialisti, gli assistenti sociali e gli operatori dell'assistenza. L'obiettivo è valorizzare le risorse e le competenze delle famiglie, promuovendo la massima integrazione di queste con le risorse e le competenze della rete dei servizi".
Tornando all'iniziativa in programma al Teatro Comunale, l'Aima ha la possibilità di vendere direttamente i biglietti della prova generale dell'opera per una parte dei posti di platea (30 euro) e di prima galleria (20 euro). Il ricavato sarà devoluto all'associazione. I biglietti possono essere prenotati telefonicamente (il numero è 055/433187) presso la sede dell'Aima, via Pancaldo 29, dal lunedì al venerdì dalle 10 alle 12 e dalle 15 alle 17. "Con questa iniziativa - ha spiegato Matera - possiamo in primo luogo offrire ai familiari dei malati una piacevole occasione per vincere la tendenza all'isolamento molto diffusa nei parenti delle persone affette da Alzheimer.
Inoltre è per tutti un'occasione per esprimere solidarietà nei confronti di chi vive il dramma della malattia". Anche il soprintendente Van Straten ha sottolineato l'importanza di questa manifestazione. "Siamo stati molto lieti di accogliere la richiesta dell'Aima. Sarà un'occasione per raccogliere fondi ma anche per sensibilizzare i cittadini sulla malattia. Il Comunale è il teatro della città e iniziative come questa sono un'occasione importante per aprirsi a quei settori di popolazione che normalmente non frequentano il teatro".
La presentazione della X giornata mondiale Alzheimer 2003 è stata l'occasione per fare il punto sui progetti dell'Amministrazione. Il Comune è parte attiva in quattro progetti che coinvolgono anche l'Aima tra cui il Centro di ascolto Alzheimer gestito dalla sede fiorentina dell'associazione. Il centro ha iniziato l'attività nel 2000 per offrire orientamento, consulenza e sostegno ai familiari dei malati e dal 2001 è diventato un progetto dell'Aima sostenuto dal Comune di Firenze. Ogni anno risponde alle richieste di circa 700 di utenti (la maggior parte familiari dei malati).
Il secondo progetto è il Centro diurno Alzheimer di Montedomini. Il centro, che aprirà a fine anno, offrirà ospitalità a 20 persone afflitte da demenza offrendo un ambiente di vita adeguato alle loro bisogni, con particolare attenzione ai sintomi psichiatrici. "Nei primi mesi del 2003 - ha aggiunto l'assessore Cioni - abbiamo inaugurato il centro diurno presso la residenza sanitaria assistita le Civette a San Salvi che ogni giorno ospita 15 malati. Sta funzionando a pieno regime anche il nucleo Alzheimer a Montedomini".
Firenze partecipa anche al progetto Mira insieme a Sesto Fiorentino, l'Aima, l'Asl, Careggi e al Dipartimento di Psicologia dell'Università. Il progetto prevede la messa in rete delle risorse con l'obiettivo di migliorare la qualità dei servizi offerti alle persone afflitte da demenza. La sperimentazione riguarderà un quartiere cittadino e se avrà successo sarà estesa a tutti i distretti dell'Asl fiorentina.
