Fibrosi Cistica: è la più diffusa malattia genetica a carattere cronico-evolutiva nella popolazione italiana

Redazione Nove da Firenze
Redazione Nove da Firenze
16 novembre 2006 19:16
Fibrosi Cistica: è la più diffusa malattia genetica a carattere cronico-evolutiva nella popolazione italiana

Firenze, 16 novembre 2006– Si calcola infatti che una persona ogni 30 ne sia portatore sano e che 1 bambino ogni 3.800 ne nasce affetto. Stiamo parlando della Fibrosi Cistica, patologia che impone per chi ne è affetto un trattamento costante, molto intenso, che dura tutta una vita. E proprio di Fibrosi Cistica la comunità scientifica ne discuterà a Firenzo, presso il Convitto della Calza, dal 23 al 25 novembre in occasione del 12° Congresso Nazionale sulla Fibrosi Cistica, organizzato dall’Ospedale Pediatrico Meyer dove ha sede il Centro Regionale di Riferimento e dalla Società Italiana di Fibrosi Cistica.



All’importante appuntamento medico scientifico, il cui obiettivo sarà quello di fare il punto sui progressi che si stanno conseguendo per migliorare le prospettive di vita delle persone che sono affette da Fibrosi Cistica, parteciperanno i maggiori ricercatori e clinici italiani esperti della malattia. Arricchiranno il Congresso con la loro presenza studiosi e clinici di fama mondiale provenienti dagli Stati Uniti, dalla Germania, Regno Unito, Svezia, Olanda, Belgio e Danimarca.

I temi conduttori del congresso nazionale saranno la lotta alle infezioni polmonari e la cura dei pazienti adulti.

Se da un lato la microbiologia e la clinica delle infezioni polmonari rivestono un ruolo sempre più importante nella cura dei pazienti fibrocistici, diventando un elemento chiave per garantire loro una buona qualità di vita, dall’altro l’aumentata sopravvivenza dei pazienti, pone nuove problematiche. Attualmente gli adulti rappresentano la metà di tutti i pazienti fibrocistici. In Italia circa 1 persona su 14 mila ne è affetta. Un fenomeno che fa emergere nuovi bisogni assistenziali a cui occorre dare risposta.



Momento clou del congresso sarà la cerimonia inaugurale che si terrà alle ore 18 di giovedì 23 novembre nel salone dei Cinquecento di Palazzo della Signoria. Vi parteciperanno il sindaco di Firenze Leonardo Domenici, l’assessore regionale Diritto alla Salute Enrico Rossi, il preside della Facoltà di Medicina dell’Università di Firenze Gianfranco Gensini, il presidente della quarta commissione consiliare del Comune Susanna Agostini, il Direttore generale del Meyer Paolo Morello, il presidente LIFC Giorgio Del Mare, il presidente del Congresso Maurizio De Martino e il Presidente della Società Italiana Fibrosi Cistica Cesare Braggion.

Al termine il professor Gianni Mastella di Verona, direttore scientifico della Fondazione per la ricerca su questa malattia (fu tra i primi ad occuparsi di Fibrosi Cistica negli anni ’60) terra una lezione magistrale su "L’evoluzione delle cure alla fibrosi cistica in Italia". In chiusura è prevista la performance artistica del poeta Federico Berlincioni.

La Fibrosi Cistica è la più diffusa malattia genetica del mondo occidentale. Una patologia che coinvolge principalmente l’apparato respiratorio e gastrointestinale e impone fin dalla più tenera età ai bambini che ne sono affetti un trattamento continuo che dura tutta la vita.

Negli ultimi anni molti sono i progressi fatti nella comprensione dei meccanismi di questa malattia e nell’assistenza ai malati. Tuttavia non esiste ancora una cura definitiva. Grazie alla ricerca, il grande miglioramento nelle terapie disponibili è riuscito però ad aumentare l’aspettativa di vita, che fino a qualche decennio fa non superava l’età infantile. Attualmente è grande l’impegno della comunità scientifica nel cercare di migliorare continuamente la qualità e l’aspettativa di vita di vita di queste persone fino al traguardo di una terapia risolutiva.

L’alta complessità del quadro clinico delle persone affette da Fibrosi Cistica ha reso necessario l’accentramento delle competenze in Centri Regionali di Riferimento (in Toscana presso l’Ospedale Pediatrico Meyer) e la costituzione di una Società scientifica Nazionale (SIFC) che è il riferimento per tutti gli operatori del campo.

Il Congresso nazionale che sta per aprirsi a Firenze rappresenta dunque un momento significativo per i pazienti. (r.rez.)

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