"La triste storia che vi stiamo per raccontare è quella di Pamela -scrivono la famiglia e gli amici- una ragazza di quasi 17 anni.
Dall'età di 3 anni ha iniziato a soffrire di crisi respiratorie dovute a frequenti broncopolmoniti.
All'età di 10 anni, dopo numerose analisi effettuate all'ospedale Meyer di Firenze che non erano riuscite ad individuare il problema, le venne diagnosticata una rara malattia: la Glicogenosi di tipo II. Questa malattia, detta anche sindrome di Pomp, è una malattia genetica che attacca la muscolatura ed i polmoni, infatti è causa del malfunzionamento di un enzima hce non riesce ad evitare l'accumulo di glicogeno nella muscolatura e la rende rigida.
La dottoressa che aveva in cura Pamela illustrò subito ai parenti la gravità della situazione, ma diede loro una speranza dicendo che era in via di sperimentazione un farmaco che avrebbe potuto risolvere i problemi della ragazza.
Purtroppo a 12 anni Pamela ha avuto un aggravamento, è stata ricoverata per 5 mesi nel reparto rianimazione dell'ospedale Meyer (dove è stata intubata per circa 20 giorni), è stata sottoposta alla tracheostomia e da allora è costretta a vivere costantemente attaccata ad un respiratore, deve muoversi su una carrozzina ed è seguita costantemente da un familiare 24 ore su 24.
Nonostante ciò frequenta con profitto il liceo scientifico di Figline Valdarno, ma con enormi sacrifici da parte sua e dei suoi genitori.
La ditta Olandese che doveva effettuare la sperimentazione però è fallita, e la suddetta sperimentazione è stata presa in consegna dalla multinazionale americana Genzaymer che ha peraltro anche una sede italiana a Modena.
Nel 2001 è esploso alla televisione il caso di Rossella, la bambina napoletana affetta dalla stessa malattia di Pamela, e quando il ministro Sirchia ha promesso l'arrivo del farmaco, i genitori di Pamela hanno inviato al Ministero della sanità la documentazione medica della figlia, certi che, se il medicinale fosse arrivato, sarebbe arrivato anche per lei.
Invece niente: la cura è arrivata, ma solo per Rossella che, grazie alla somministrazione del farmaco, è, per fortuna, visibilmente migliorata.
I parenti di P. allora si sono messi in contatto con il ministero, pensando che non fosse giusto montare azioni eclatanti, ma è stato loro risposto questo:
1. Che loro non avevano mai ricevuto la documentazione di Pamela (cosa peraltro falsa in quanto i mittenti avevano ottenuto le ricevute di ritorno)
2. Che comunque il ministro si sarebbe occupato personalmente del caso
Abbiamo atteso tutti fiduciosi, ma quando ci siamo accorti che il caso non veniva proprio considerato, la mamma di Pamela, pur trovandolo ingiusto, si è rivolta a giornali tra cui Repubblica e La Nazione per scrivere degli articoli in cui venisse esposto a tutti il caso di sua figlia, citata con lo pseudonimo di Serena.
Purtroppo anche questi articoli non hanno avuto riscontri pratici.
L'appello allora è stato rivolto alla senatrice Monica Bettoni che ha fatto una interpellanza parlamentare chiedendo chiarimenti al ministro che però si è ben guardato dal risponderle.
A questo punto ha provato Pamela a scrivere una lettera al ministro ed in questa ha espresso tutta la sua amarezza e la sua voglia di vivere, chiedendo per l'ennesima volta un aiuto.
Anche la suddetta lettera non ha sortito alcun effetto, e come questa nemmeno quella scritta dai suoi compagni di classe che hanno chiesto a Sirchia un minimo di interessamento per la loro amica.
Del suo caso allora si è interessata la trasmissione "I fatti vostri", messa a conoscenza dell'accaduto dal direttore de "La Nazione", ma quando la redazione del programma ha cercato di mettersi in contatto con il ministro, lui si è reso irreperibile.
Veniamo ora ai fatti di questi giorni:
Domenica 8 Giugno, Pamela ha avuto delle nuove crisi respiratorie, è stata ricoverata immediatamente al Meyer dove le è stato detto che non c'erano ulteriori problemi, lei si è ripresa in fretta, ma il giorno seguente ha avuto nuovamente delle crisi.
Sua zia si è messa in contatto con la senatrice Bettoni la quale le ha fatto capire che per ottenere qualcosa dovevamo ricorrere ad azioni più eclatanti.
Quindi eccoci qua: questa catena di Sant'Antonio deve correre più in fretta possibile e cercare di raggiungere tutte le caselle di posta Italiane e non. Se hai ricevuto questa e-mail quindi non farti pregare: inviala il più presto possibile a tutti gli indirizzi e-mail che conosci senza curarti di stare a pensare se la persono a cui la stai inviando la ha già ricevuta o no. Inoltre ci sarebbe anche un'altra cosa da fare assolutamente: inviare un messaggio con una richiesta di aiuto e con il vostro parere all'indirizzo e-mail dell'ufficio stampa della sanità (ufficiostampa@sanita.it) e a quello della redazione web del governo (redazione.web@governo.it) sperando che finalmente ci ascoltino: visto che i contenuti degli innumerevoli messaggi non li hanno toccati fino ad ora, forse cederqanno quando si troveranno i computer intasati dai troppi messaggi".
